Tandis que les safrans de Tamagoshi voient officiellement le jour (démoulage hier de la 2e pelle) il est temps de vous parler d'un partenaire très particulier : la Fondation Jérôme Lejeune.
En 2003 déjà nous avions parcouru un petit bout de chemin ensemble. Partenaire de cœur, heureux soutien lors de la préparation de ce premier projet, je me suis impliquée petit à petit pour parler de son objet : la recherche sur les maladies de l'intelligence en particulier la Trisomie 21. Le professeur Jérôme Lejeune a découvert l'origine de cette anomalie génétique il y a 50 ans. Quasi jour pour jour. Pour lire le cahier spécial cliquer ici
A partir de là, en tant que médecin ayant caractérisé une maladie, il a pris la position de chercher à guérir ses patients. Plutôt courageux, car la solution n'est pas encore tombée du ciel.
C'est un sujet qui en appelle d'autres, douloureux dans tous les cas. Mais pour moi seules comptent la démarche et les perspectives de soulagement pour les enfants malades et leurs parents. Bonne chance à toutes les bonnes volontés et aux chercheurs !
Quant à notre partenariat il consistera à offrir une visibilité sur mon bateau à la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d'utilité publique, dont l'activité première consiste à financer la recherche en faisant appel au don (Autre activité et non des moindres : soigner via un centre médicale basé à Paris) Autant le faire savoir donc.
Et aussi, mais j'en reparlerai plus tard, nous organiserons une régate avec des enfants handicapés au départ de la mini à la Rochelle sur des bateaux adaptés, appelés ACCESS.
C'est Elisabeth Bisbrouck en charge du pôle pédagogique à la Fondation qui s'occupera du dossier. Je connais bien Elisabeth car elle était venu depuis Arras avec sa classe d'enfants trisomiques au départ de la Transat 2003. Un Grand Moment !
Bon, allez, je m'en retourne à la réflexion sur mon chantier d'hiver.
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